勢(shì)不可擋攝影記者 陳斯斯
愛(ài)好學(xué)習(xí)和寫(xiě)字的縝密
，永遠(yuǎn)等不到韋謝列了
。
這名18歲少見(jiàn)病男孩子的生命，最后剪影在2021年8月26日下午
。
她罹患遺傳病大皰性表皮松解癥，這類患者常被社會(huì)稱為蜻蜓小精靈
。由于DNA變異
，她們眼部中的結(jié)構(gòu)蛋白質(zhì)被破壞，身體有如蜻蜓翅翼一樣虛弱
，任何磨擦
、捶打，即使家人的親吻
，都有可能讓她們喪命
。
縝密在北京被診斷為：大皰性表皮松解癥中最輕微的類別。責(zé)任編輯圖片均為受調(diào)查者北京青年報(bào)
雙親帶著縝密自小到處求診
，翻查譯者國(guó)外歷史文獻(xiàn)
，仍未被發(fā)現(xiàn)合適的治療辦法，僅靠細(xì)致入微保健
，盡量避免病毒感染
，防止中風(fēng)。
她走的很突然
，怕他們都沒(méi)有料到
。縝密的媽媽周福壽告訴勢(shì)不可擋攝影記者
，就在前幾天
，兒子還很高興地籌辦著一場(chǎng)他們參與的少見(jiàn)患者的個(gè)展，也嘀咕著讓出她買(mǎi)美味的
。
這個(gè)世界上
，還有很多和我兒子患同一種疾病的人，她們即使不知道去哪里診斷
、找什么科的醫(yī)生看
、如何積極開(kāi)展日常生活保健……我可以用保健兒子的經(jīng)驗(yàn)，盡量地幫到她們一些
。周福壽說(shuō)
，今后將把更多時(shí)間投入慈善事業(yè)中，希望那些木患齒痛的少見(jiàn)小兒
，能找到好運(yùn)氣
。
木患齒痛的少見(jiàn)病
2003年，縝密在北京初生
，護(hù)理人員就發(fā)現(xiàn)了她的不同——臀部上竟沒(méi)有眼部
。
長(zhǎng)大后一個(gè)月，雙親抱著她跑了北京多家療養(yǎng)院
，牙醫(yī)都無(wú)能為力
。后來(lái)
，北京一家第十二名療養(yǎng)院的專家推斷：是遺傳病大皰性表皮松解癥。
當(dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)還未積極開(kāi)展DNA檢驗(yàn)
，直到2016年
，縝密去楊永信眼部科的遺傳病眼部病生物醫(yī)學(xué)做了DNA檢驗(yàn)，才被最后診斷——她是大皰性表皮松解癥中最輕微的類別
。
這是一種遺傳病少見(jiàn)病
，我們雙親中有人是這一致病DNA的隱性攜帶者，正好兒子被遺傳了
，就發(fā)病了
。周福壽坦言，即使有了診斷結(jié)果
，眼部科醫(yī)生也說(shuō)
，這一疾病根本沒(méi)有辦法治療。
最初
，周福壽翻查了很多國(guó)內(nèi)外歷史文獻(xiàn)資料
，患了這類疾病的人，全身眼部都可能破損
，這里眼部剛好，那里又發(fā)出來(lái)
，食道
、消化道黏膜也會(huì)受影響，食量上不去
，導(dǎo)致輕微營(yíng)養(yǎng)不良
。
通信專業(yè)畢業(yè)的周福壽，嘗試著聯(lián)系到國(guó)外病友組織
，學(xué)習(xí)她們精細(xì)的保健手段
，并譯成中文，整理成一篇篇文字發(fā)到網(wǎng)上
，分享給病友
。
唯一能幫到她的辦法，國(guó)際上也只有保健
，包括處理傷口
、上敷料、包扎等
。周福壽說(shuō)
，兒子身上的眼部缺損處，隨時(shí)都可能長(zhǎng)出新水泡
，每次都要盡早把水泡戳破
，包扎好
，不讓傷口裸露，直到傷口愈合
。
周福壽為兒子縝密保健傷口
。
輪椅上的學(xué)習(xí)與創(chuàng)作
讓周福壽慶幸的是，縝密兒時(shí)病發(fā)不算輕微
，還能像正常孩子那樣上幼兒園
、上小學(xué)，也從未有過(guò)同學(xué)向她投來(lái)異樣的眼光
，對(duì)她區(qū)別對(duì)待
。
但2014年，她上預(yù)初（六年級(jí)）起
，并發(fā)癥出現(xiàn)了
。
眼睛、食道疼
，吃不了飯
，也沒(méi)有精神，完全沒(méi)辦法學(xué)習(xí)
，一學(xué)期下來(lái)
，一半時(shí)間在請(qǐng)假。當(dāng)年年底
，家人帶著她前往北京一家療養(yǎng)院
，嘗試骨髓移植治療。
手術(shù)很成功
，但至少需要經(jīng)歷兩年恢復(fù)期
。
起初，因?yàn)橐浦埠蟪霈F(xiàn)了輕微排異反應(yīng)
，縝密的眼部癥狀加重
，但之后逐步轉(zhuǎn)輕，有段時(shí)間基本恢復(fù)了
，讓一家人都很高興
。移植手術(shù)后的一年半，縝密重回學(xué)校讀書(shū)
。
讓家人猝不及防的是
，半年后，她發(fā)生了輕微病毒感染
，一度被送進(jìn)ICU
，此次病毒感染導(dǎo)致了腦膜炎，她一度昏迷不醒
，歷經(jīng)了一個(gè)月才被救回
。
之后
，縝密的身體每況愈下，她的腿因輕微營(yíng)養(yǎng)不良
，越來(lái)越細(xì)
，無(wú)法支撐起上半身，腿部也發(fā)生了彎曲
，走路都變得很困難
。
最近這些年，大多數(shù)時(shí)間
，縝密都在家中度過(guò)
。每次吃飯，都會(huì)給她帶來(lái)口腔
、食道的刺痛感
，吃飯的痛苦堪比吞釘子，洗澡時(shí)的每一滴水如同鋼針一樣刺痛
。
水泡層出不窮
，她總是體無(wú)完膚。
2021年
，家人為縝密過(guò)生日
，這一年春節(jié)后，她幾乎完全不能走路了
。
2021年春節(jié)起
，她幾乎完全不能走路了，只能讓家人攙扶著走幾步
。性格本就安靜內(nèi)向的她
，越加不多話
，幾乎很少出門(mén)
。
一個(gè)人寫(xiě)字好孤獨(dú)
即便只能在家，縝密也沒(méi)放棄過(guò)兩件事：學(xué)習(xí)和寫(xiě)字
。
她堅(jiān)持上網(wǎng)課
，一堂不漏，還能在課程結(jié)束時(shí)拿到相應(yīng)獎(jiǎng)勵(lì)
。
她對(duì)寫(xiě)字的喜愛(ài)
，則從幼兒園就開(kāi)始了，對(duì)于縝密來(lái)說(shuō)
，寫(xiě)字是她生命的一部分
，孤獨(dú)而沉默的她，時(shí)常用畫(huà)筆來(lái)表達(dá)他們
，尋找生命的希望
。
縝密自小喜歡寫(xiě)字
。
2018年，她參加了豌豆sir少見(jiàn)病科普公益平臺(tái)組織的一場(chǎng)面向全國(guó)少見(jiàn)病群體的自畫(huà)像征集
。2020年
，她的畫(huà)作引起了北京市少見(jiàn)病防治基金會(huì)、北京市教育電視臺(tái)等關(guān)注
，2021年的她的生活
，被鏡頭記錄了下來(lái)。
在生命的最后時(shí)光
，她歷經(jīng)過(guò)輕微營(yíng)養(yǎng)不良
、貧血、輸血治療等
，她強(qiáng)迫他們吃東西
，就在走之前那幾天，還告訴我們
，叫我們給她去買(mǎi)美味的
，她一定他們也沒(méi)料到，會(huì)突然走了
。周福壽說(shuō)
。
縝密的自畫(huà)像。
有一副畫(huà)讓人記憶深刻
，那是她想象中的療養(yǎng)院
，有個(gè)藥房，裝滿了各色各樣的藥物
，她告訴我們
，患者吃了這里的藥就會(huì)變胖，那時(shí)的她特別瘦
，最瘦時(shí)只有30多斤
。周福壽看了很心疼，在她眼里
，胖就是健康
，為了活下去，她必須要拼命地吃
，但很多時(shí)候她盡力了
。
寫(xiě)字讓縝密得到了療愈，讓她變得開(kāi)朗一些
，開(kāi)始愿意與人交流
。我想早點(diǎn)變好，也想要交朋友，一個(gè)人寫(xiě)字好孤獨(dú)
，我還不打算那么早走
。這是她生前說(shuō)過(guò)的一句話。
縝密生前讓人印象深刻的一幅畫(huà)
，那是她想象中的療養(yǎng)院
，有個(gè)藥房裝滿了各色各樣的藥物，患者吃了這里的藥就會(huì)變胖
。
蜻蜓小精靈關(guān)愛(ài)中心成立了
兒子過(guò)世后
，媽媽將目光投向更多蜻蜓小精靈。
縝密生病以來(lái)
，得到很多好心人的捐助
，善款達(dá)20多萬(wàn)元，我知道她的病用錢(qián)也沒(méi)辦法治療
，我就想著用這些錢(qián)來(lái)幫助更多的人
。周福壽說(shuō)。
縝密的畫(huà)作：蜻蜓小精靈
。
周福壽說(shuō)
，這些年來(lái)為兒子尋醫(yī)問(wèn)診，他了解到為這類少見(jiàn)患者建立多學(xué)科診療團(tuán)隊(duì)的重要性
，這不單單是眼部病
，還涉及口腔科、營(yíng)養(yǎng)科
、骨科等
，需要得到更多醫(yī)學(xué)界以及社會(huì)各方面的關(guān)注，才能讓患者有更多的生存機(jī)會(huì)
。
這是周福壽堅(jiān)持不懈的心愿
，寄托了對(duì)兒子的愛(ài)。
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