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8月13日,是她18歲的過生日。然而,真正成年人不過一周,縝密就因為少見病離開了人世間。
同樣惋惜的是,縝密破繭梁祝消逝的日子,距離她參加少見病病童聯(lián)展只有三天。
病癥少見,但愛不少見
。由南京市少見病預防促進會等承辦的少見聯(lián)展,28日下午走進浦東,在位于國泰國際金融中心的晴藝術(shù)館揭幕?div id="d48novz" class="flower left">雖然此種少見病癥的煎熬
,二十多年來縝密色香沒有三寸完整的眼部。雖然病人的眼部如蜻蜓尾巴一般虛弱,縝密這樣的病童被稱為蜻蜓小精靈。人民日報·祝丹妮攝影記者了解到,目前此種病癥沒有治好的辦法,病人終生處于巨大的痛苦之中。每個月僅是用于天灸病人角質(zhì)紅腫處的毛巾,就要耗費上萬元。在與傷痛反抗的同時,縝密仍忍住痛楚,堅持油畫學習與音樂創(chuàng)作,用畫布抒發(fā)著對生活的愛好與對生命的渴求。此前,上海教育電視臺與南京市少見病預防促進會開展深入合作
,過去一年中制作了數(shù)部以反映少見病病人現(xiàn)況、敦促社會了解少見病、關(guān)注少見病病童為主題的記錄片版塊總編輯:陳永剛 VirtualDub:陳永剛
責任編輯圖片作者:上海教育電視臺
作者:譯者:陳永剛